Celia Orona opisuje, kako je vrstico za vrstico kodirala zapise intervjujev. "Čeprav je kodiranje včasih vznemirljivo, posebno v trenutkih, ko se ti kaj posveti, ko kaj odkriješ, je vendarle dolgočasno in vzame veliko časa. Vendar pa je nujno." Najprej je vrstico za vrstico kodirala, da je dobila prvi vtis o gradivu, nato pa se je vrnila na začetek in kodirala počasi in premišljeno, da bi preverila prve vtise in da bi oblikovala bolj abstraktne pojme. V naslednjem primeru so kode podčrtane besede v izjavah svojcev:
To se je dogajalo v tistem času, ko nihče ne gre ven na dvorišče...
V začetku...
Kasneje je bilo še mnogo hujše.
Kdo pa je pred enajstimi leti sploh slišal za Alzheimerjevo bolezen.
Vse bolj je postajal odvisen od mene.
Prej ni bil nikoli tak.
Vedno je imela rada kavo.
Celo, ko imaš prost dan, vedno gledaš na uro.
V vseh teh izjavah je omenjen čas. Ko je šla drugič skozi kode, je pripisala bolj abstraktno kodo "časovnost" (temporalnost) - z drugo barvo, da se je razlikovala od prejšnjih, manj abstraktnih. Pojem časovnosti je potem postal eden osrednjih pojmov njene disertacije, ki jo je naslovila ČASOVNOST IN IZGUBA IDENTITETE. Vse se je vrtelo okrog primerjave med tem, kakšen je bil človek prej in kakšen potem.
Ob tem sem se spomnil raziskave, ki sva jo opravila s kolegico Sanjo Kaube o ljudeh, ki so jim po operaciji debelega črevesa naredili stomo in vstavili vrečko za iztrebljanje. Tudi tu se je v vseh intervjujih pojavljala časovna dimenzija. Govorili so stanju pred operacijo in po njej in opisovali celotno svoje življenje, kar je pomenilo, da je imel ta poseg zanje bistven eksistencialni pomen.
Eden drugih pojmov Celie Orona je pojem: "zgodnja znamenja bolezni" ali "vznemirljiva znamenja". Žena opisuje: "Nenadoma ga ni več zanimala glasba, ki je bila prej pomemben del njegovega življenja. Vedela sem, da je nekaj narobe." Raziskovalka je take izjave kodirala s kodo "vznemirljiva znamenja" in jo definirala kot "nenavadna vedenja, ki so povzročila nelagodje svojca-oskrbovalca." Ob tem je postala pozorna na izjave, s katerimi so bolniki sami pojasnjevali svoja dejanja ("Veliko dela imam in nimam časa") ali pa so si jih pojasnjevali njihovi svojci ("Najbrž ima težave pri prilagajanju na upokojitev"). Ko so ženo sosedje spraševali, kako to, da njen mož tako počasi, zamišljeno hodi, je pojasnjevala, da je imel neko operacijo na stopalu, kar je bilo res, ni pa bil to resnični vzrok njegove upočasnjenosti. Nadaljnje slabšanje stanja je pokazalo, da so bila ta pojasnjevanja ali opravičevanja napačna. Raziskovalka jih je poimenovala "napačna pripisovanja" (misattributions). Vprašala se je, kakšno funkcijo imajo, zakaj se pojavljajo. S temi pojasnili so se svojci pomirili. Zdelo se je, da prizadeti svojec še vedno tudi sam razmišlja in si razumno pojasnjuje svoje nenavadno vedenje. Prav tako so oni sami našli razumna pojasnila v trenutnih življenjskih okoliščinah. Skupni imenovalec teh neustreznih opravičevanj je raziskovalka videla v težnji svojcev po "normalizaciji". Hoteli so reči, da spremembe, ki jih vidijo pri svojcih, niso nič nenormalnega; da so v okviru vsakdanjih razpoloženjskih odklonov. To je prav tako "močan" pojem, ki nam pomaga k uvidu v dogajanje. Za tem pa je prišel trenutek, ko oskrbovalec ni mogel več zanikati, da je s svojcem nekaj narobe. Svojec je prevečkrat in prehudo prekoračil okvire svojega običajnega vedenja in svoje identitete - postajal je preveč drugačen. "Vedela sem, da je nekaj narobe." Nekaj je bilo treba ukreniti, poiskati razlago, pomoč. To je točka "mobilizacije". Začne se pot skozi zdravstveni sistem, kar privede do "diagnoze" (tedaj je neki zdravnik postavil napačno diagnozo "sifilis"). Svojec je dobil nalepko; vzrok njegove spremembe je pojasnjen, vedenje je na neki način upravičeno, legitimno - "legitimiranje vedenja". Sledi "zmanjšanje negotovosti". Oskrbovalec zagleda preteklost in prihodnost, svojo in svojca, zagleda svojo in njegovo identiteto v drugi luči. Pride do "rekonstrukcije eksistencialnih koordinat".
Vir: Celia J. Orona, "Temporality and Identity Loss Due to Alzheimer's Disease", Social Science and Medicine, 10 (1990), 1247-1256.
Ni komentarjev:
Objavite komentar